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Vendredi 29 Janvier 2016

Pierre-André Juven : « la démocratie sanitaire, ou démocratie en santé, ne peut plus être évitée par les pouvoirs publics »

Pierre-André Juven est sociologue, chercheur à l’IFRIS et au Cermes3.

La loi donne-t-elle plus de pouvoir à l’usager dans le système de santé français ?

Pierre-André Juven : Le texte se présente en tout cas comme tel. La question de la démocratie sanitaire, ou démocratie en santé, ne peut de toute façon plus être évitée par les pouvoirs publics. Le fait de placer dès l’article premier la création de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé montre à quel point cette question est désormais cruciale et d’autant que cet article n’était pas présent dans les premières versions du texte. À la question de savoir si la loi donne plus de pouvoir aux usagers, il serait tentant de répondre que oui. Mais comme pour tout texte législatif, il faut attendre de voir ce que toutes les dispositions contenues dans la loi vont donner en pratique. Si l’on garde l’exemple de l’Union des associations, ses prérogatives sont extrêmement larges : recommandations aux pouvoirs publics, actions en justice, animation de réseau, représentation des usagers dans les instances décisionnelles, etc. Tout l’enjeu réside dans les moyens, juridiques, économiques mais aussi politiques, qui vont être donnés à cette Union et les marges de pouvoir qui vont lui être accordées en pratique. Les représentants d’usagers savent qu’il y a toujours un risque, sinon d’être instrumentalisés, du moins d’être enfermer dans une coquille vide.

Cette évolution touche-t-elle uniquement les soins ou l’équilibre évolue-t-il aussi pour les règles et modalités administrative ?


P.-A. J. : Historiquement, la place des usagers a été principalement cantonnée au domaine médical ou clinique. Et on retrouve cet aspect dans la loi notamment sur la question de l’information des usagers dans leur parcours de santé. Mais il y a un vrai défi pour le système de santé actuel à accorder aux patients, aux citoyens, une place dans les processus décisionnels bureaucratiques, organisationnels et surtout, je pense, économiques. On sait que la régulation économique du système de santé est un enjeu majeur pour les décennies à venir et que l’assurance maladie va être confrontée à des pressions financières croissantes. Un exemple : on sait que la fixation du prix des médicaments est extrêmement opaque et qu’elle engage les rapports de l’administration et des industriels. Et bien il faut noter que dans l’article 182, un accord-cadre peut être signé entre le Comité Économique des Produits de Santé et une ou plusieurs associations. C’est une excellent nouvelle mais là encore, il faut attendre de voir ce que va réellement donner cette disposition. Un autre point important touche à la participation des usagers dans des dispositifs de prévention. La reconnaissance de l’importance des conseils locaux de santé mentale, qui n’était pas acquise au début de la rédaction du texte et sur laquelle des associations se sont battues, est une très bonne chose. Elle valorise et inscrit dans la loi un dispositif qui a fait ses preuves, où les usagers ne sont pas seulement écoutés mais où ils participent activement à l’organisation de la prévention.

Les associations sortent-elles renforcées par rapport aux acteurs privés ?

P.-A. J. :
De très grands progrès doivent encore être faits pour obliger les industriels, surtout du médicament, à plus de transparence et là dessus, la loi n’est pas assez offensive. Cependant, on ne peut pas ne pas relever l’inscription dans la loi des actions de groupes. Cette disposition va permettre aux associations, sous certaines conditions bien sûr, d’engager des poursuites contre des producteurs ou fournisseurs de produits de santé dans le cas où il y aurait des dommages corporels. La réserve qu’émettent certains juristes sur la complexité des procédures et la difficulté à évaluer les dommages et donc les indemnités ne me semble pas pertinente. Elle nous alerte certes sur un nécessaire temps d’adaptation des acteurs, qu’il s’agisse des associations, des pouvoirs publics ou des industriels, mais aussi du droit lui-même. Mais elle ne peut constituer une raison suffisante pour ne pas s’engager dans cette voie. Bien sûr, il va y avoir tout un travail juridique, scientifique, économique à faire pour stabiliser cette disposition et lui donner consistance, mais les choses se feront pas à pas.

Propos recueillis par Pablo Hurlin-Sanchez

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